Beste Sonja,
Op dit moment leiden we behandelaren op die begrijpen waar het om gaat. Zodra dit netwerk op onze website vermeld is, kun je met een van hen in jouw omgeving contact opnemen. Een lipoedeemtournee door het land heeft alleen zin als er ook voldoende behandelaren zijn die de materie begrijpen en lipoedeem kunnen behandelen.
Sterkte met alle behandeltrajecten.
Yvonne

Ik heb sinds 2010 de diagnose lipoedeem en fybromyalgie en ik ben ervan overtuigt dat er idd meerdere factoren meespelen. Ik zou graag naar de bijeenkomst willen komen, maar het lange reizen om naar Vianen te komen is te veel van t goede.
Bestaat er een kans dat je op meerdere plekken in het land een bijeenkomst gaat organiseren?
Ik woon zelf vlakbij Alkmaar en heb wel eens een informatie avond bijgewoond bij Centrum Oosterwal, maar de info die zij mij daar vertelden was zeer sumier en achterhaald. Ik en zovele lipoedeem patienten zouden het heel fijn vinden als u in Noord Holland een info-middag zou kunnen geven.
Ik zou heel graag een behandelplan willen krijgen waarin alle betrokken gebieden en partijen met elkaar samenwerken in 1 programma want ik denk dat je dan pas stappen kunt maken. Nu heb ik ook allerlei therapeuten en verschillende behandelingen, maar niets communiceerd met elkaar. Ik loop bij een GLI- groep voor een leefstyl verandering voor voeding en beeging, daar fysiotherapie voor mij fybro en long covid, ergotherapie voor belastbaarheid, fleboloog voor intraveneuze spataders en lipoedeem en ga eind november naar een hoofdpijnpoli voor mijn migraine.
Volgens mij heeft dit allemaal conecties met elkaar, maar er word alleen behandeld voor de betreffende klacht. Men weet wel dat je lipoedeem en fyrbo hebt….
Erg vermoeiend allemaal.
Ik zie grasg een reactie tegemoet.
Met vriendelijke groet, Sonja van den Berg